SANTO DOMINGO. – El Senado de la República recibió un anteproyecto de ley que busca garantizar la atención integral de la salud para personas que padecen enfermedades raras, poco frecuentes y de manejo complejo. La iniciativa fue presentada por la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA) a través de la Comisión de Salud Pública del Senado.
La presidenta de la comisión, senadora Lía Díaz de Díaz, junto a los senadores Alexis Victoria Yeb, Dagoberto Rodríguez, Rafael Barón Duluc y María Mercedes Ortiz, recibió el documento en presencia de representantes de 17 organizaciones que integran ADAPA, pacientes y familiares.
Durante la entrega, Díaz expresó su compromiso personal con la iniciativa, recordando que ella misma fue diagnosticada con una enfermedad rara en su adolescencia. Aseguró que respaldará el proyecto como legisladora y como persona que entiende las dificultades de estos pacientes.
El presidente del Senado, Ricardo de los Santos, también participó en la reunión de la Comisión de Salud y prometió dar apoyo al anteproyecto para lograr su pronta conversión en ley.
Denisse Vallejo, presidenta de ADAPA, agradeció a los senadores por recibir la propuesta de 32 páginas elaborada con la colaboración de varias organizaciones. Vallejo destacó que el objetivo principal es dar visibilidad a los pacientes y asegurar la cobertura estatal para diagnóstico, tratamiento y cuidado integral.
Entre las enfermedades raras mencionadas en la propuesta están el síndrome de Coffin-Lowry, la polineuropatía desmielinizante crónica, la distrofia muscular de Bethlem, la cardiopatía congénita y la hidrocefalia, entre otras.
La Comisión de Salud escuchó una presentación detallada de la delegación de ADAPA sobre la importancia de la identificación temprana de los síntomas, el diagnóstico adecuado y los tratamientos especializados para mejorar la calidad de vida de los afectados.
Participaron en la reunión los senadores Lía Díaz (Azua), Eduard Espíritusanto (La Romana), Alexis Victoria (María Trinidad Sánchez), Andrés Guillermito Lama (Bahoruco), Odalis Rodríguez (Valverde), María Mercedes Ortiz (Hermanas Mirabal), Moisés Ayala Pérez (Barahona), Johnson Encarnación (Elías Piña) y Pedro Tineo (Monte Plata), junto a representantes de la ADAPA y autoridades del Senado.
La entrega del anteproyecto marca un paso importante para visibilizar y apoyar a quienes padecen enfermedades raras en la República Dominicana.
